Un giorno alla volta, un'ora alla volta

Il volume, nato un¿idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, e realizzato a cura dell¿Associazione Sanfilippo Fighters Odv, racconta le storie meravigliose dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara ereditaria con insorgenza pediatrica che causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo (capacità di apprendimento e di comunicazione). Come si legge in quarta di copertina del volume, il libro racconta «Storie di parole acquisite e poi dimenticate. Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti. Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un¿ora alla volta.» Prefazione di Alessandro Fraldi. Con un testo di Gabriele Cirilli. L'immagine di copertina è di Federica Di Stefano. L¿acquisto del libro sostiene le attività dell¿Associazione Sanfilippo Fighters Odv. Das Urheberrecht an bibliographischen und produktbeschreibenden Daten und an den bereitgestellten Bildern liegt bei Informazioni Editoriali, I.E. S.r.l., oder beim Herausgeber oder demjenigen, der die Genehmigung erteilt hat. Alle Rechte vorbehalten.