Fälle Seltene Erkrankungen

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Zum Herausgeber Dr. med. Martin Mücke leitet die Ambulanz der InterPoD, die "Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose" am Zentrums für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB). Ferner arbeitet er in einer allgemeinmedizinischen Praxis und ist dem Institut für Hausarztmedizin des Universitätsklinikums Bonn angeschlossen. Als Allgemeinmedizin weiß er, dass immer wieder Fälle in der Praxis vorkommen, die nicht nach "Schema F" diagnostizier- und behandelbar sind. Durchschnittlich dauert es sieben Jahre, bis Patienten ohne Diagnose einen Namen für ihre Erkrankung erhalten. In dieser Zeit leiden diese Patienten nicht nur an den Symptomen ihrer undiagnostizierten und damit nicht adäquat behandelbaren Krankheit, sondern auch an den psychischen Folgen, als „Simultan" oder „psychisch krank" abgestempelt zu werden.