Malattie rare. Una sfida tra passato e futuro

Questo volume tratta il tema delle malattie rare leggendolo come un 'fenomeno', espressione con cui si intende riferirsi a una serie di 'eventi' - legislativi, organizzativi, gestionali, economico-finanziari, clinico-assistenziali, culturali, scientifici, didattici, etici - originati da un'unica istanza promossa dal mondo dell'associazionismo e sostenuta dal mondo medico-scientifico a partire dagli anni '80. Esso si articola in due parti: la prima descrive la genesi del fenomeno, la sua interpretazione a livello legislativo e le soluzioni strutturali che ne sono derivate a livello europeo e nazionale. La seconda parte entra nel merito dell'impatto del fenomeno sulla pratica medica, sulla formazione, sulla ricerca, sull'economia sanitaria e sul piano etico. Il libro si rivolge a chi voglia conoscere e approfondire questo fenomeno e a coloro che sono chiamati a insegnare e divenire 'esperti di malattie rare', descrivendo la cornice e il contesto in cui si inseriscono e gli elementi che le accomunano. In collaborazione con Francesco Saverio Mennini, Maurizio Scarpa, Giovanni Silvano. Prefazione di Sandra Gallina. Das Urheberrecht an bibliographischen und produktbeschreibenden Daten und an den bereitgestellten Bildern liegt bei Informazioni Editoriali, I.E. S.r.l., oder beim Herausgeber oder demjenigen, der die Genehmigung erteilt hat. Alle Rechte vorbehalten.